സംസ്ഥാനത്ത് ഏറ്റവും കൂടുതല്‍ സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ രോഗികളുള്ള വയനാട്ടില്‍ പുതിയ രോഗികളെ കണ്ടെത്തുന്നതിനുള്ള സ്‌ക്രീനിങ് മുടങ്ങിയിട്ട് എട്ട് വര്‍ഷം. 2014ലാണ് അവസാനമായി കോളനികള്‍ കേന്ദ്രീകരിച്ചുള്ള സ്‌ക്രീനിങ് നടന്നത്. 936പേരെ സ്‌ക്രീനിങ്ങിലൂടെ രോഗബാധിതരായി കണ്ടെത്തി. ഇതില്‍ 62 പേര്‍ മരിച്ചുവെന്നാണ് ഔദ്യോഗിക കണക്ക്. ലക്ഷണങ്ങളുമായെത്തുന്നവര്‍ക്കും ഗര്‍ഭിണികള്‍ക്കും മാത്രമാണ് ഇപ്പോള്‍ പരിശോധന നടത്തുന്നത്. കൃത്യമായ സ്‌ക്രീനിങ് നടക്കാത്തതിനാല്‍ രോഗബാധിതരായ കുട്ടികള്‍ക്ക് ഉള്‍പ്പെടെ ആവശ്യമായ ചികിത്സ ലഭിക്കുന്നില്ല. ഇപ്പോള്‍ പ്രൈമറി സ്‌കൂളുകളില്‍ പഠിക്കുന്ന കുട്ടികളുടെ സ്‌ക്രീനിങ് നടന്നിട്ടില്ലെന്നാണ് ആരോഗ്യപ്രവര്‍ത്തകര്‍ തന്നെ പറയുന്നത്.
രോഗം കണ്ടെത്തുന്നവര്‍ക്ക് ചികിത്സ നല്‍കുന്നതിനായി നേരത്തെ പ്രത്യേക ക്ലിനിക്കുകളുണ്ടായിരുന്നു. രോഗികളെ കണ്ടെത്തുന്നതിനും ചികിത്സിക്കുന്നതിനുമായി ആരോഗ്യപ്രവര്‍ത്തകര്‍ക്ക് പരിശീലനവും നല്‍കിയിരുന്നു. ഇതെല്ലാം നിലച്ചു. രോഗികള്‍ക്ക് നല്‍കിയിരുന്ന കാര്‍ഡുകള്‍ പരിശോധിച്ചായിരുന്നു നേരത്തെ ചികിത്സ നല്‍കിയിരുന്നത്. ഇപ്പോള്‍ പലര്‍ക്കും കാര്‍ഡ് ഇല്ലാത്തത് പ്രതിസന്ധിയുണ്ടാക്കുന്നുണ്ടെന്നാണ് ഡോക്ടര്‍മാരും പറയുന്നത്.
സാമ്പിളുകള്‍ ലഭിക്കാതായതോടെയാണ് സ്‌ക്രീനിങ് നിര്‍ത്തിയതെന്നാണ് ഔദ്യോഗിക വിശദീകരണം. കുട്ടികളില്‍ രോഗമുണ്ടോയെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നതിനായി ഐ.സി.എം.ആറിന്റെ സാമ്പത്തിക സഹായത്തോടെ കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജില്‍ ലാബ് തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ടെങ്കിലും പരിശോധന ആരംഭിച്ചിട്ടില്ല. കുട്ടികളെ വയനാട്ടില്‍ നിന്നും എത്തിച്ച് പരിശോധനയ്ക്ക് വിധേയരാക്കാനാണ് പദ്ധതി.
പെന്‍ഷനും മുടങ്ങി
സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ രോഗികള്‍ക്കുള്ള പെന്‍ഷന്‍ വിതരണം നിലച്ചിട്ട് ഒമ്പത് മാസമായി. ഗോത്രവിഭാഗത്തില്‍പ്പെട്ട രോഗികള്‍ക്ക് പട്ടികവര്‍ഗ്ഗ വകുപ്പ് 2,500 രൂപയും, മറ്റ് വിഭാഗങ്ങള്‍ക്ക് സാമൂഹ്യനീതി വകുപ്പ് 2000 രൂപയുമാണ് പെന്‍ഷന്‍ നല്‍കുന്നത്.പെന്‍ഷന്‍ 5000 രൂപയാക്കണമെന്ന് 2020 മാര്‍ച്ച് 13ന് നിയമസഭയില്‍ വെച്ച റിപ്പോര്‍ട്ടില്‍ ചിറ്റയം ഗോപകുമാര്‍ സമിതി സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരിനോട് ശുപാര്‍ശ ചെയ്തിരുന്നു.രോഗാവസ്ഥ തീവ്രമാകുമ്പോള്‍ കഠിന വേദന അനുഭവപ്പെടുന്നതിനാല്‍ സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ രോഗികള്‍ക്ക് ജോലിക്ക് പോകാന്‍ കഴിയില്ല. പെന്‍ഷനാണ് മിക്കവരുടെയും ഏകവരുമാന മാര്‍ഗ്ഗം. പെന്‍ഷന്‍ മുടങ്ങിയതോടെ രോഗികളുടെ സ്ഥിതി മോശമായെന്ന് നാഷണല്‍ അലൈന്‍സ് ഓഫ് സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ ഓര്‍ഗനൈസേഷന്‍ പ്രസിഡന്റ് ടി.ഡി സരസ്വതി ദ ക്യുവിനോട് പറഞ്ഞു. പെന്‍ഷന്‍ ലഭിക്കാത്തതിനാല്‍ ആരോഗ്യവകുപ്പ് നടത്തുന്ന ക്യാമ്പുകളില്‍ പോലും പങ്കെടുക്കാന്‍ സാധിക്കുന്നില്ല.
മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍ പോലും പൈസയില്ല. ട്രൈബല്‍ വിഭാഗത്തിനും പല മാസങ്ങളിലും പെന്‍ഷന്‍ മുടങ്ങുന്നുണ്ട്. നിലവില്‍ എത്ര രോഗികളുണ്ടെന്നതിന് കൃത്യമായ കണക്കില്ല.സരസ്വതി
വരുമാനവും ഭൂമിയും പരിഗണിച്ചാണ് പൊതുവിഭാഗത്തിലുള്ളവര്‍ക്ക് പെന്‍ഷന്‍ നിശ്ചയിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഇത് മാറ്റണമെന്നും സംഘടനകള്‍ ആവശ്യപ്പെടുന്നു.
വയനാടിനും വേണം പ്രത്യേക പരിഗണന
സംസ്ഥാനത്ത് വയനാട്, പാലക്കാട്(അട്ടപ്പാടി),മലപ്പുറം, കണ്ണൂര്‍ ജില്ലകളിലാണ് സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ രോഗികളുള്ളത്. ശിശുമരണങ്ങളുടെ പശ്ചാത്തലത്തില്‍ അട്ടപ്പാടിയിലെ സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ രോഗികള്‍ക്ക് പ്രത്യേക ശ്രദ്ധ നല്‍കുമെന്ന് ആരോഗ്യമന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ് പ്രഖ്യാപിച്ചിരുന്നു. വയനാട്ടില്‍ കാട്ടുനായ്ക്ക, പണിയ, കുറുമ എന്നീ ഗോത്രവിഭാഗക്കാര്‍ക്കിടയിലും വയനാടന്‍ ചെട്ടി സമുദായത്തിലുമാണ് കൂടുതല്‍ സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ രോഗികള്‍ ഉള്ളത്. കുറിച്യരില്‍ രോഗികളുടെ എണ്ണം കുറവാണ്. കണ്ണിന് മഞ്ഞനിറം, ശരീരത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളില് കഠിനമായ വേദന എന്നിവയാണ് രോഗത്തിന്റെ തുടക്കത്തിലെ ലക്ഷണങ്ങള്‍. സന്ധിക്കും വയറിനും ഇടയ്ക്കിടെ ഉണ്ടാകുന്ന ശക്തമായ വേദന, പനി, ചുമ, ശ്വാസതടസ്സം, അമിതമായ ക്ഷീണം എന്നീ രോഗ ലക്ഷണങ്ങളാണ് കാണുന്നത്.
ജീനിലൂടെയാണ് രോഗം അടുത്ത തലമുറയിലേക്ക് പകരുന്നത്. രോഗസാധ്യതയുള്ള മാതാപിതാക്കളുടെ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ വരാനുള്ള സാധ്യത 25% ആണ്. സിക്കിള്‍ സെല്‍ ട്രെയിറ്റ് ഉള്ള രണ്ടുപേര്‍ വിവാഹം കഴിച്ചാല്‍ കുട്ടികളിലും രോഗം ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യതയുള്ളതിനാല്‍ ഇത്തരം വിവാഹത്തിനെതിരെ ബോധവത്കരണം സര്‍ക്കാര്‍ നടത്തുന്നുണ്ട്.
കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലെ പത്തോളജി വിഭാഗത്തിന്റെ നേതൃത്വത്തിലായിരുന്നു വയനാട് ജില്ലയില്‍ പഠനം നടന്നത്. സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ കൊണ്ടുള്ള മരണങ്ങള്‍ കുറഞ്ഞിട്ടുണ്ടെന്ന് പഠനത്തിന് നേതൃത്വം നല്‍കിയ ഡോക്ടര്‍ കെ.പി അരവിന്ദന്‍ പറയുന്നു.
പഠനം ആരംഭിച്ച കാലഘട്ടത്തില്‍ 50 വയസ്സിന് മുകളില്‍ പ്രായമുള്ള സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ രോഗിയെ കണ്ടെത്തുക എന്നത് അപൂര്‍വ്വമായിരുന്നു. അന്ന് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചവരില്‍ 48 വയസ്സായിരുന്നു പരമാവധി പ്രായം. എന്നാല്‍ ഇപ്പോള്‍ 60 വയസ്സിന് മുകളില്‍ പ്രായമുള്ള ധാരാളം പേരുണ്ട്.ഡോക്ടര്‍ കെ.പി അരവിന്ദന്‍
തറക്കല്ലില്‍ ഒതുങ്ങി അരിവാള്‍രോഗ ഗവേഷണ ചികിത്സാ കേന്ദ്രം
രോഗം മൂര്‍ച്ഛിച്ചതിനെത്തുടര്‍ന്ന് സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ രോഗികളുടെ സംഘടനയുടെ പ്രസിഡന്റ് മണികണ്ഠനെ കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലേക്ക് മാറ്റാനാണ് ഡോക്ടര്‍ നിര്‍ദേശിച്ചിരിക്കുന്നത്. നിലത്ത് കിടക്കേണ്ടി വരുമെന്ന പേടിയിലാണ് മണികണ്ഠന്‍. ഹൈ റിസ്‌ക് കാറ്റഗറിയിലായതിനാല്‍ കോവിഡ് പിടിപെടുമോയെന്ന ആശങ്കയും ഉണ്ട്.
സിക്കിള്‍ സെല്‍ അനീമിയ ബാധിച്ചവരെ ചികിത്സിക്കാനുള്ള സൗകര്യം വയനാട് ജില്ലയില്‍ തന്നെ ഒരുക്കണമെന്നാണ് ഉയരുന്ന ആവശ്യം. ഗുരുതരാവസ്ഥയിലുള്ള രോഗികളെ ഇപ്പോഴും കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലേക്ക് അയക്കുകയാണ്. കഠിനമായ വേദനയും സഹിച്ച് ദീര്‍ഘയാത്ര നടത്തണം. കോവിഡ് സാഹചര്യത്തില്‍ കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലേക്ക് പോകാന്‍ പലരും മടിക്കുന്നു. പ്രത്യേക വാര്‍ഡ് വേണമെന്നാണ് സംഘടനകള്‍ ആവശ്യപ്പെടുന്നത്.
അരിവാള്‍ രോഗികള്‍ കൂടുതലുള്ള വയനാട്ടില്‍ ഗവേഷണ കേന്ദ്രം വേണമെന്ന ആവശ്യത്തിന് വര്‍ഷങ്ങളുടെ പഴക്കമുണ്ട്. മാനന്തവാടിയില്‍ മെഡിക്കല്‍ കോളേജിനോട് ചേര്‍ന്ന് ഗവേഷണ ചികിത്സാകേന്ദ്രം തുടങ്ങുന്നതിനായി തറക്കല്ലിടല്‍ നടത്തിയിരുന്നു. 2021 ഫെബ്രുവരി 14ന് ആരോഗ്യമന്ത്രിയായിരുന്ന കെ.കെ ശൈലജയായിരുന്നു തറക്കല്ലിടല്‍ നിര്‍വഹിച്ചത്. കോംപ്രഹെന്‍സിവ് ഹീമോഗ്ലോബിനോപതി റിസര്‍ച് ആന്‍ഡ് കെയര്‍ സെന്ററിന്റെ രൂപരേഖയും തയ്യാറാക്കിയിട്ടുണ്ട്. മാനന്തവാടി ബോയ്‌സ് ടൗണിലെ ഗ്ലന്‍ലെവന്‍ എസ്‌റ്റേറ്റിലാണ് കേന്ദ്രം നിര്‍മ്മിക്കുന്നത്. 100 കോടി രൂപയാണ് കെട്ടിട നിര്‍മ്മാണത്തിന് മാത്രം ആവശ്യമുള്ളത്.
ഹൈഡ്രാക്‌സി യൂറിയ, ഫോളിക് ആസിഡ് എന്നിവയാണ് മരുന്നുകളായി ലഭിക്കുന്നത്. രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞ ഘട്ടത്തില്‍ നിശ്ചയിച്ച മരുന്നാണ് പലരും ഇപ്പോഴും കഴിക്കുന്നത്. തൂക്കവും രക്തവും പരിശോധിച്ചതിന് ശേഷമാണ് മരുന്ന് നല്‍കേണ്ടത്. ഇവിടെ അങ്ങനെയൊന്നുമില്ല. ഹെല്‍ത്ത് സെന്ററില്‍ ചെന്നാല്‍ ഒരുമാസത്തേക്കുള്ള മരുന്ന് ലഭിക്കും. 30 ഗുളിക കിട്ടും. കുട്ടികള്‍ക്ക് പകുതി ഗുളികയാണ് നല്‍കുന്നത്. എല്ലാ മാസവും രോഗികള്‍ മരുന്ന് വാങ്ങുന്നുണ്ടോയെന്ന് നോക്കാനൊന്നും ആരുമില്ല.സരസ്വതി
സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ കണ്ടെത്തിയ രോഗികള്‍ക്കെല്ലാം വികലാംഗ കാര്‍ഡ് നല്‍കണമെന്ന് ഇവര്‍ ആവശ്യപ്പെടുന്നു. രോഗികളെ എല്ലാവരും തിരിച്ചറിയണമെന്നില്ല. പ്രകടമായ ലക്ഷണങ്ങളുണ്ടാവില്ല. എന്നാല്‍ അധിക നേരം നില്‍ക്കാന്‍ ഈ രോഗികള്‍ക്ക് കഴിയില്ല. ബസില്‍ നിന്ന് യാത്ര ചെയ്യുന്നതും ആശുപത്രികളില്‍ ഉള്‍പ്പെടെ ക്യു നില്‍ക്കുന്നതുമെങ്കിലും ഒഴിവാക്കി കിട്ടുമല്ലോയെന്നതാണ് ഈ ആവശ്യത്തിന് പിന്നിലുള്ള കാരണമായി അവര്‍ പറയുന്നത്.
പുനരധിവാസം വേണം
സമൂഹത്തോട് തുറന്ന് പറയാന്‍ പോലും മടിക്കുന്ന ജീവിത പ്രശ്‌നങ്ങളാണ് പല സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ രോഗികളും നേരിടുന്നത്. കുടുംബങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ പോലും ഒറ്റപ്പെട്ടു പോകുന്നവരുണ്ട്. നാല് പെണ്‍കുട്ടികള്‍ സരസ്വതിയെ കണ്ട് ആവശ്യപ്പെട്ടത് ഒരുമിച്ച് താമസിക്കാന്‍ ഒരിടമായിരുന്നു. രോഗം മൂലം ഇവരെ ഭര്‍ത്താവും കുടുംബവും ഉപേക്ഷിക്കുകയായിരുന്നു. അഞ്ച് സെന്റ് ഭൂമിയും കിടക്കാന്‍ ഒരു വീടുമായിരുന്നു അവരുടെ ആവശ്യം. ഒറ്റപ്പെടലുകള്‍ അവസാനിപ്പിച്ച് പരസ്പരം ആശ്വാസമാകാന്‍ അത്തരം ഇടം വേണമെന്ന് രോഗികള്‍ പറയുന്നു. ഇക്കാര്യം സര്‍ക്കാരിനോടോ അധികൃതരോടോ ആവശ്യപ്പെടാന്‍ ഇവര്‍ക്ക് ധൈര്യവുമില്ലായിരുന്നു.
ആദിവാസികള്‍ക്ക് ഭൂമി നല്‍കുന്ന പദ്ധതിയില്‍ മുന്‍ഗണനാടിസ്ഥാനത്തില്‍ അരിവാള്‍ രോഗികളെ ഉള്‍പ്പെടുത്തിയിരുന്നു. കഴിഞ്ഞ യു.ഡി.എഫ് സര്‍ക്കാരിന്റെ കാലത്താണ് ഒരു ഏക്കര്‍ ഭൂമി നല്‍കുന്ന പദ്ധതി പ്രഖ്യാപിച്ചത്. എന്നാല്‍ ഭൂമി കണ്ടത്തിയതല്ലാതെ മറ്റ് നടപടികള്‍ സ്വീകരിച്ചില്ല. ഭൂമി ലഭിക്കുന്നവരുടെ പട്ടികയിലുള്ള രണ്ട് പേര്‍ മരിച്ചു.
ആദിവാസി വിഭാഗത്തില്‍പ്പെട്ട മുട്ടില്‍ സ്വദേശി പ്രകാശന് സ്വയം തൊഴില്‍ കണ്ടെത്തുന്നതിനായി ബാങ്കില്‍ നിന്നും ഒരുലക്ഷം രൂപ വായ്പയെടുത്തു. കരകൗശല വസ്തുക്കളുടെ നിര്‍മ്മാണവും വില്‍പ്പനയുമായിരുന്നു ലക്ഷ്യമിട്ടത്. എന്നാല്‍ ആവശ്യക്കാരെ കണ്ടെത്താന്‍ പ്രകാശന് കഴിഞ്ഞില്ല. ലോണിന്റെ തിരിച്ചടവ് മുടങ്ങിയതോടെ ജപ്തി ഭീഷണിയിലായി. ഇത്തരത്തില്‍ ജോലി ചെയ്യാന്‍ മുന്നോട്ട് വരുന്നവര്‍ക്ക് വിപണി കണ്ടെത്തി കൊടുക്കാന്‍ സര്‍ക്കാര്‍ തയ്യാറാകണമെന്നും സംഘടനകള്‍ ആവശ്യപ്പെടുന്നു. അല്ലാത്തവര്‍ക്ക് ശാരീരികാവസ്ഥ പരിഗണിച്ച് ചെയ്യാന്‍ കഴിയുന്ന ജോലി നല്‍കണം.
അരിവാള്‍ രോഗികള്‍ നേരിടുന്ന സാമൂഹ്യ-സാമ്പത്തിക പിന്നാക്കാവസ്ഥ പരിഹരിക്കപ്പെടുന്നതിനുള്ള നടപടികള്‍ക്ക് സര്‍ക്കാര്‍ പ്രാധാന്യം കൊടുക്കണം. ഒപ്പം രോഗ തീവ്രത കുറയ്ക്കാനുള്ള സംവിധാനങ്ങളും സഹായങ്ങളും ഒരുക്കി നല്‍കാനും സര്‍ക്കാര്‍ തയ്യാറാകണം. നിലവിലുള്ള ആശുപത്രികളില്‍ സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ രോഗികള്‍ക്കായി പ്രത്യേക ബെഡ് ഒരുക്കണമെന്നാണ് ആരോഗ്യമേഖലയിലുള്ളവര്‍ ചൂണ്ടിക്കാണിക്കുന്നത്. ഒപ്പം ഗവേഷണ ചികിത്സാ കേന്ദ്രം എന്ന വാഗ്ദാനം നിറവേറ്റണം. തീവ്രമായ രോഗമുള്ള 16 വയസ്സിന് മുകളില്‍ പ്രായമുള്ളവര്‍ക്ക് മോണോക്ലോന്‍ ആന്റിബോഡി തെറാപ്പി നടത്തിവരുന്നുണ്ട്. ഇത് കേരളത്തിലെ രോഗികളില്‍ ചികിത്സയ്ക്ക് ഉപയോഗിക്കാനുള്ള സാധ്യത തേടേണ്ടതുണ്ട്. അത്തരം ഗവേഷണങ്ങളാണ് ഈ കേന്ദ്രത്തിന്റെ നിര്‍മ്മാണം വൈകുമ്പോള്‍ പ്രതിസന്ധിയിലാകുന്നത്.